La Fabrique de la fin de vie. Ethnographie d'une Unité de Soins Palliatifs

Université de Caen Normandie
Campus 1, Bâtiment D (Droit)
Salle du Belvédère, 4ème étage

Thèse de Pauline LAUNAY, sous la direction de Dominique BEYNIER, Professeur de sociologie, Université de Caen Normandie, CERReV et de Camille TAROT, Professeur de sociologie, Université de Caen Normandie, CERReV.

Dans un contexte de transformation du champ médical, la prise en charge hospitalière de la fin de vie devient un objet central de préoccupation dans les années 1970. La médecine palliative, qui s’institutionnalise en 1986, vise à y répondre en développant des accompagnements holistiques de la souffrance (physique, sociale, psychique et spirituelle) des patients en fin de vie et de leurs proches. Cette approche globale du soin modifie l’organisation du travail et fait primer la temporalité des phénomènes pathologiques sur leur spatialité, interrogeant l’épistémologie médicale dans son ensemble. Les Unités de Soins Palliatifs (USP), dédiées aux patients dont les traitements à visée curative ont été arrêtés, conservent une place caractéristique parmi les différentes structures palliatives. À partir d’une enquête qualitative menée au sein d’une USP, cette recherche a d’abord cherché à faire entendre la voix des professionnelles qui, bien souvent, aspirent en premier lieu à retourner le stigmate attaché à leur activité.

Ce travail ethnographique s’est, en particulier, attaché à analyser la dimension spatiale des rapports sociaux. Conçu comme des dispositifs de lutte contre le « tabou de la mort » et, par là, d’annonce de la mort à venir, les USP matérialisent le temps par l’espace. Cet aménagement se double, dans les prises en charge, d’une matérialisation par les corps. Ainsi, le corps du patient devient le support autour duquel vont se tisser les liens et s’affirmer les identités. Ce faisant, les USP posent la question de la ritualité contemporaine, non pas tant par leur forme que par leur fonction. Du fait de sa position liminale, le cadavre cristallise ici des désirs ambivalents de maîtrise et de déprise. Le travail spécifique des soignantes paramédicales, de l’agonie à l’exposition post mortem du corps, est à ce titre révélateur. À travers l’analyse de leurs pratiques, l’enquête montre une résistance anthropologique, par-delà tous les changements sociologiques qui entourent les conditions de la fin de vie et les recompositions des logiques institutionnelles et de la division du travail à l’approche de la mort.