Place du partenariat patient – aidant – soignant et expériences vécues dans l’accompagnement en soins palliatifs en soins primaires

Objectifs : Comprendre les enjeux actuels dans la relation soignant-soigné et appréhender comment ce concept d’humanisme-caring est éprouvé par les patients, aidants soignants en soins palliatifs en soins primaires.

Projet de thèse et techniques utilisées :

Le système de santé en France traverse actuellement une crise structurelle exacerbée par la crise sanitaire liée à la Covid (CCNE, 2022b). Cela se traduit par un manque de personnel et de matériel dans les établissements de soins et de médecins dans de nombreux territoires français et par de mauvaises coordinations de parcours ville-hôpital… C’est ainsi que le care (ou caring) se retrouve dévalorisé au profit du cure. Le contexte est très préoccupant en soins primaires (CCNE 2022b ; HCAM, 2022) malgré les différentes réformes dont la loi HPST (2009) avec une baisse de la démographie médicale qui aura des répercussions au moins jusqu’en 2030 couplée au vieillissement de la population.

Les soins palliatifs en soins primaires ne sont pas épargnés par les difficultés que rencontrent le système de santé (Bohic, 2018). La coordination y est difficile, le manque de visites à domicile par les médecins libéraux et les mesures visant l’accès aux soins palliatifs à domicile des malades sont inefficaces (Bohic, 2018).

Ces freins au développement des soins palliatifs en soins primaires et la pandémie Covid aggravent les inégalités des conditions de fin de vie pour les personnes concernées (Saison, 2021) tout en renforçant la perte de sens et l’épuisement des soignants (Derome & Fuchet, 2020).

De façon intéressante et parallèle, depuis des décennies, les approches de soins autour du care et du partenariat en santé se développent face à la déshumanisation des soins (Cara, 2016 ; Lecocq, 2017).

Problématique : En soins primaires, comment prendre soin des patients, des aidants et des soignants impliqués dans des trajectoires de soins palliatifs et de fin de vie ?

Hypothèse : En soins primaires, la participation des patients, des aidants et des soignants dans l’accompagnement en soins palliatifs, et jusqu’à la fin de la vie, améliore l’expérience vécue de chacun et les processus décisionnels.

Méthode : Recherche qualitative participative, co-construite avec chacun des acteurs impliqués.

Les co-chercheurs (patients, aidants et soignants) feront une analyse critique constante des données de recherche et de la littérature.

Des entretiens semi-directifs individuels avec des patients, aidants, soignants seront conduits afin d’appréhender leurs expériences vécues.

Une étude de cas autour du groupe professionnel Asalée support soins palliatifs sera conduite pour se saisir de l'expérience des acteurs.

Les échantillons de participants seront recrutés via Asalée, les structures accompagnant les personnes malades dans une phase palliative (Hospitalisation à domicile, équipe territoriale de soins palliatifs) et enfin via un appel à participation sur les réseaux sociaux (avec l’appui du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie et ses partenaires) afin de recruter des personnes non suivies par les structures précitées. 

Les effectifs seront définis selon le modèle de théorisation ancré pour l’analyse des données du terrain.

Aspects éthiques : il s’agit d’une recherche non interventionnelle avec information des participants sur le déroulement de l’étude et recueil de leur consentement écrit. Le projet sera validé par un CPP et la CNIL.

L’association Asalée est un dispositif de coopération entre médecins généralistes et infirmières de santé publique (IDSP) formées à l’éducation thérapeutique du patient . Dans une relation partenariale de soins, les IDSP accompagnent les patients atteints de maladies chroniques et assurent des missions de prévention en visant à développer leur autonomie. Dans ce dispositif, financé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, le mode de management, humaniste, se fonde sur l’intelligence collective. Cela laisse la possibilité aux infirmières de proposer de nouveaux modèles d’accompagnement pour améliorer la qualité de vie des patients suivis (Saillard, 2019). Ainsi, elles développent dans leurs pratiques professionnelles une approche dite d’humanisme-caring des soins infirmiers, ie. «  une relation humaniste de partenariat, centrée sur la signification que la personne soignée accorde à son expérience de santé et son projet de vie » (Cara, 2016).

C’est dans ce contexte, entre cure et care, que se développe une nouvelle offre de soins palliatifs en soins primaires dans lequel une recherche bibliographique internationale a été réalisée afin de recenser différents concepts et modèles S’il existe différents modèles de soins palliatifs en soins primaires, aucun d’eux n’intègre la dimension partenariale dans la relation de soins (Saillard, Working Paper).

Sous la direction de Julien CARRETIER et Nora MOUMJID.