Stratégie scientifique

Contenu
La Plateforme propose des orientations stratégiques de recherche, afin de favoriser l'émergence d'appels à projets dédiés à la recherche sur la fin de vie.

Définition de la recherche sur la fin de vie

La Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie s’attache, dans le cadre de la réalisation de ses missions, au champ de la recherche entendue comme :
L’ensemble des actions entreprises en vue de produire et de développer des connaissances scientifiques cherchant à décrire, comprendre et expliquer les phénomènes entourant la fin de la vie et la mort.
Cela peut concerner la recherche clinique comme la recherche fondamentale, les approches théoriques, empiriques ou expérimentales, interventionnelles et observationnelles, les revues de littérature, la recherche expérimentale (y compris avec modèles animaux), etc., toutes disciplines confondues.
Ces recherches peuvent être conduites par des chercheurs académiques, des professionnels issus du champ de la santé ou des patients-partenaires travaillant en lien avec des équipes de recherche.

Par ailleurs, la « fin de vie » est ici entendue comme :

La situation des personnes dont l’état de santé laisse entrevoir un pronostic vital engagé à court ou moyen terme, dans le cadre du vieillissement, de l’évolution d’une ou plusieurs maladies ou d’un accident, quel que soit l’âge.

La Plateforme s’intéressera aux recherches visant à cerner les divers enjeux liés à l’accompagnement, aux traitements et aux soins prodigués à ces personnes, à leurs proches, aux pratiques et aux vécus des équipes soignantes, des bénévoles, des personnes malades et de façon générale de tous les acteurs concernés par ces situations. Elles peuvent également concerner le rôle des associations et des institutions dans le rapport de nos sociétés à la fin de vie et à la mort.

Ces enjeux peuvent être de nature médicale, mais également politiques, juridiques, biologiques, économiques, sociologiques, historiques, éthiques, psychologiques, etc. Ils peuvent concerner la période précédant le décès, la phase terminale, mais également les questions subséquentes au décès tels que le deuil, les rites funéraires ou encore le traitement médiatique de cas cliniques particuliers. Enfin, sont également inclues dans le champ de la recherche sur la fin de vie les travaux portant sur notre rapport contemporain à la mort, tant au niveau politique, sociétal, qu’anthropologique et philosophique.

Cette définition a été élaborée par les membres du Bureau et du Conseil scientifique de la Plateforme à la suite des réunions qui ont eu lieu le 28 janvier 2020.

Axes prioritaires de recherche

Nouvelles figures de la fin de vie : faut-il faire évoluer l'organisation sanitaire et les droits des patients ?

Quelles sot les nouvelles figures de la fin de vie générées par la médecine contemporaine ? En quoi ces nouvelles réalités imposent-elles de repenser l'organisation des soins ou du droit ? Comment s'adapter à des situations de fin de vie inédites liées aux nouvelles menaces que sont les maladies émergentes et le réchauffement climatique ? La crise sanitaire liée à l'épidémie de Covid-19 et l'épisode caniculaire de 2003 auront été un triste exemple du manque de préparation de notre société pour la prise en charge d'un afflux massif de personnes malades, lesquelles ont terminé leurs vies seules, parfois dans des conditions déplorables. Les recherches contribueront à proposer des solutions afin que de tels drames ne se reproduisent pas

Politiques de santé publique pour le développement et l'accès aux soins palliatifs : comment innover pour améliorer les trajectoires de soin ?

Quels sont les besoins spécifiques liés à des pathologies comme le cancer ou les maladies neurodégénératives ? Comment prendre en charge les populations vulnérables (enfants, personnes en situation de précarité, de handicap, migrants) ?
La plupart des gens déclarant souhaiter mourir à domicile, comment aller vers un renforcement de l'accompagnement des personnes et de leurs proches par des solidarités nouvelles ? Il est nécessaire d'envisager des pluralités de parcours, de lieux, de formes d'accompagnement.

Comment améliorer l'accompagnement du deuil dans les sociétés contemporaines ?

Les deuils ont des conséquences en termes de santé publique, d'emploi, de scolarité... Améliorer leur prise en charge permettrait de réduire leur impact sur la société