Présentation
De la recherche sur le médicament jusqu’à la philosophie, en passant par l’économie et la santé publique, cette recherche recouvre des disciplines et des approches très variées (médecine, sciences infirmières, santé publique, épidémiologie, économie, psychologie, sociologie, éthique etc.) et, sans doute en raison de cette complexité et des cloisonnements disciplinaires, elle reste encore insuffisamment structurée au niveau national et peu visible à l’international. Le projet de Plateforme nationale de recherche sur la fin de vie a été créé pour améliorer la qualité de la recherche française dans ce domaine et faciliter les échanges entre chercheurs, en leur donnant l’occasion de collaborer davantage autour de projets structurants et de thématiques fédératrices. En tant que regroupement de chercheurs et de cliniciens, la Plateforme cherche à favoriser les interfaces disciplinaires, les approches collaboratives et les innovations méthodologiques tenant compte des spécificités des réalités complexes de la fin de la vie et des vulnérabilités de la personne malade.
« L’objectif est, à terme, de proposer des outils de structuration et d’animation de la recherche dans ce domaine pour développer une action nationale visible et forte »
Cette plateforme résulte de l’évolution d'un projet de groupement de recherche élaboré entre 2014 et 2016 par l’ensemble des Professeurs associés des universités en médecine palliative, et du projet élaboré dans le cadre du plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie - 2015-2018 (axe 2 - former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs).
Le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation a missionné Université Bourgogne Franche-Comté (UBFC) pour porter et animer la Plateforme. Celle-ci rassemble à l'heure actuelle 312 chercheurs et près de 120 équipes de recherche réparties sur l’ensemble du territoire français, pour moitié rattachées aux sciences médicales et pour moitié aux sciences humaines et sociales.
Objectifs
La Plateforme se donne pour objectifs généraux de :
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rassembler les forces de recherche dans le domaine de la fin de vie,
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constituer des espaces d’échanges interdisciplinaires et optimiser les rapprochements entre chercheurs et cliniciens de différentes disciplines, au niveau régional, national et international,
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faire connaitre et reconnaitre la recherche sur la fin de vie, y intéresser les sociétés savantes, instituts de recherche et les décideurs politiques,
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favoriser l’émergence d’appels à projets spécifiques et préparer les équipes de recherche à y répondre,
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ancrer ces questionnements dans l’espace public.
Définition de la recherche sur la fin de vie
La Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie s’attache, dans le cadre de la réalisation de ses missions, au champ de la recherche entendue comme :
L’ensemble des actions entreprises en vue de produire et de développer des connaissances scientifiques cherchant à décrire, comprendre et expliquer les phénomènes entourant la fin de la vie et la mort.
Cela peut concerner la recherche clinique comme la recherche fondamentale, les approches théoriques, empiriques ou expérimentales, interventionnelles et observationnelles, les revues de littérature, la recherche expérimentale (y compris avec modèles animaux), etc., toutes disciplines confondues.
Ces recherches peuvent être conduites par des chercheurs académiques, des professionnels issus du champ de la santé ou des patients-partenaires travaillant en lien avec des équipes de recherche.
Par ailleurs, la « fin de vie » est ici entendue comme :
La situation des personnes dont l’état de santé laisse entrevoir un pronostic vital engagé à court ou moyen terme, dans le cadre du vieillissement, de l’évolution d’une ou plusieurs maladies ou d’un accident, quel que soit l’âge.
La Plateforme s’intéressera aux recherches visant à cerner les divers enjeux liés à l’accompagnement, aux traitements et aux soins prodigués à ces personnes, à leurs proches, aux pratiques et aux vécus des équipes soignantes, des bénévoles, des personnes malades et de façon générale de tous les acteurs concernés par ces situations. Elles peuvent également concerner le rôle des associations et des institutions dans le rapport de nos sociétés à la fin de vie et à la mort.
Ces enjeux peuvent être de nature médicale, mais également politiques, juridiques, biologiques, économiques, sociologiques, historiques, éthiques, psychologiques, etc. Ils peuvent concerner la période précédant le décès, la phase terminale, mais également les questions subséquentes au décès tels que le deuil, les rites funéraires ou encore le traitement médiatique de cas cliniques particuliers. Enfin, sont également inclues dans le champ de la recherche sur la fin de vie les travaux portant sur notre rapport contemporain à la mort, tant au niveau politique, sociétal, qu’anthropologique et philosophique.
Cette définition a été élaborée par les membres du Bureau et du Conseil scientifique de la Plateforme à la suite des réunions qui ont eu lieu le 28 janvier 2020.