Panorama de la recherche 2023

Contenu
Chaque année, la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie réalise un état des lieux de la recherche dans ce domaine à partir des données renseignées dans son annuaire des chercheurs.

Les données présentées ci-dessous ont été extraites en juin 2023. Chaque année, nous affinons nos systèmes de classification et enrichissons ce panorama avec de nouveaux éléments.

Le réseau des chercheur.e.s

Répartition

Dans notre annuaire, 405 personnes déclarent travailler sur des thématiques en lien avec la fin de vie.

Les femmes sont plus représentées que les hommes (63 % versus 37 %).

68 % de ces chercheur.e.s sont affilié.e.s à une unité de recherche.
152 membres de l'annuaire mènent des travaux de recherche en exerçant dans des services hospitaliers ou médicaux.

Nombre d'unités de recherche Nombre de chercheur.e.s
151 unités de recherche (EA, UR, UMR, UPR, UAR...) 276
9 structures de recherche clinique (CIC, URC, UIC) 22

Champs disciplinaires

Notre classification, bâtie sur la base des déclarations des chercheur.e.s, compte 56 spécialités. 54 % appartiennent aux sciences médicales, paramédicales et sciences de la vie. 46 % aux sciences humaines et sociales.

Ne figurent pas dans ce graphique les disciplines n'ayant que deux occurrences, à savoir : biologie, diététique et nutrition, génétique, maïeutique, maladies infectieuses, médecine d'urgence, pneumologie et sciences de l'éducation.

Méthodologie

Une même personne peut avoir déclaré utiliser plusieurs méthodes dans ses travaux de recherche. Le graphique ci-dessous indique le nombre de chercheur.e.s utilisant chacune des méthodes :

 

 

Répartition selon les groupes de champs disciplinaires du Conseil national des universités (CNU).

Populations et pathologies

Patients de soins palliatifs 115
Cancer 104
Vieillissement et personnes âgées 81
Professionnels de santé 81
Proches et aidants 59
Personnes vulnérables 51
Maladies neurodégénératives 44
Réanimation 38
Pédiatrie 29
Personnes atteintes de handicap 24
Maladies psychiatriques 19
Adolescents et jeunes adultes 18
Défaillance d'organes : néphrologie (5), cardiologie (7), pneumologie (5) 17
Soins primaires et médecine générale (12), Médecine interne (3) 15
Professionnels du funéraire 15
Néonatologie 12
Bénévoles 11
Maladies génétiques 9
Populations du passé 6
Migrants 6
Orphelins 6
Médecine d'urgence 5
Patients partenaires 3
Autres : gynécologie (1), obésité (1) 2

Thématiques de recherche

Lieux de fin de vie : domicile (49), en établissement (57) 106
Éthique / Bioéthique 93
Vécus et perceptions de la fin de vie 90
Organisation des soins 83
Anticipation / Directives anticipées 77
Processus décisionnels 74
Accompagnement des proches et aidants 73
Représentations sociales et culturelles 62
Sédation 60
Deuil 57
Désir de mort / Euthanasie / Suicide assisté 53
Droit et législation 51
Évaluation des pratiques professionnelles / Dispositifs / Outils et échelles 50
Prise en charge de la douleur 46
Souffrance psychique et spirituelle 46
Qualité de vie 44
Soins palliatifs précoces 43
Parcours de soin 41
Histoire des soins palliatifs (13) / Histoire de la mort (24) 37
Médicaments / Thérapeutiques / Dispositifs médicaux 34
Formation des professionnels / Pédagogie 32
Évaluation et prise en charge des symptômes 30
Communication 28
Organisation des soins 28
Spiritualité et religion 26
Collaborations interprofessionnelles 25
Autonomie et personnes en fin de vie 18
Limitation et arrêt des traitements 18
Philosophie de la mort 18
Don et prélèvement d'organes 17
Politiques de santé 17
Alimentation / Nutrition artificielle 16
Pratiques funéraires / Soins post-mortem 15
Agonie 9
Pandémie - Covid 19 9
Éducation thérapeutique 8
Médecines alternatives et complémentaires 8
Questions économiques 7
Biologie du vieillissement 6
Troubles dépressifs 6
Soins de support 2
Marqueurs prédictifs de la mort / Facteurs pronostics 1

Les thèses

Nous recensons depuis 2019 les thèses portant sur des sujets en lien avec la fin de vie et les soins palliatifs (source theses.fr).

Cependant, ce recensement n'est pas exhaustif et ne prend pas en considération les thèses d'exercice en médecine ou pharmacie.

En 2022, on comptabilise 12 inscriptions en thèse (soit 6 de moins que l'année précédente) et 9 thèses soutenues (au total 38 thèses soutenues depuis 2019).

En juin 2023, 98 thèses sont en cours. Ces travaux sont réalisés à 84% dans des laboratoires en sciences humaines et sociales (SHS) et majoritairement par des femmes (73%).

Champs disciplinaires

Thématiques

Les données ci-dessous concernent à la fois les thèses en cours et les thèses soutenues.

Thématiques Nombre de thèses
Vécus et perceptions de la fin de vie 30
Deuil 23
Éthique, bioéthique 20
Pratiques funéraires / Soins post-mortem 15
Représentations sociales et culturelles 13
Droit et législation 11
Accompagnement des patients 11
Désir de mort / Euthanasie / Suicide assisté 8
Processus décisionnels 7
Autonomie des personnes en fin de vie 6
Collaborations interprofessionnelles 6
Philosophie de la mort 6
Anticipation / Directives anticipées 6
Organisation des soins 6
Lieux de fin de vie : en établissement 6
Évaluation et prise en charge des symptômes 5
Communication 5
Accompagnement des proches et  aidants 4
Sédation 4
Anticipation / Directives anticipées 3
Souffrance psychique et existentielle 4
Limitation et arrêt des traitements 4
Fin de vie à domicile 3
Marqueurs prédictifs de la mort / Facteurs pronostiques 3
Parcours de soins 3
Politiques de santé 3
Don et prélèvement d'organes 3
Prise en charge de la douleur 3
Soins palliatifs précoces 3
Analyse du débat public 1
Évaluation des pratiques professionnelles / Dispositifs / Outils et échelles 1
Formation des professionnels / Pédagogie 1
Mécanismes neurobiologiques de la mort 1
Médicaments / Thérapeutiques / Dispositifs médicaux 1
Questions économiques 1

Le répertoire des projets

Parmi les 67 projets recensés par les membres de notre réseau dans le répertoire des projets de recherche, 17 ont débuté en 2022.

Les sources de financement sont diverses : Institut national du cancer (INCa), Agence nationale de la recherche (ANR), Direction générale de l'offre de soins (DGOS) du ministère de la Santé et de la Prévention, Fondation de France...

Ces projets sont répertoriés à l'initiative des chercheurs et des doctorants. La liste n'est donc pas exhaustive.

Champs disciplinaires

Disciplines mentionnées Nombre de projets
Soins palliatifs 27
Sociologie (15), Anthropologie (9) 24
Psychologie (20), Psychanalyse (1) 21
Droit 11
Oncologie (10), Hématologie (1) 11
Philosophie (3), Éthique (8) 11
Santé publique 8
Soins infirmiers 6
Linguistique (2), Sciences de l'information et de la communication (2), Sciences du langage (1) 5
Architecture (4), Arts (1) 5
Démographie (3), Géographie (1) 4
Épidémiologie 3
Sciences de l'éducation 3
Économie 2
Neurologie 2
Algologie 1
Histoire 1
Kinésithérapie 1
Médecine d'urgence 1
Médecine générale 1
Néphrologie 1
Neurosciences 1
Pédiatrie 1
Pharmacologie 1
Sciences politiques 1

Thématiques

Les sujets abordés dans ces projets sont divers. Le graphique ci-dessous représente la proportion des principales thématiques abordées :

Sont également représentées les thématiques suivantes : éducation thérapeutique (3), limitation et arrêt des traitements (3), pandémie de Covid-19 (3), pratiques funéraires et soins post mortem (3), souffrance psychique et existentielle (3), agonie (2), prise en charge de la douleur (2), spiritualité et religion (2), alimentation / nutrition artificielle (1), don et prélèvements d'organe (1) et questions économiques (1).

Projets européens

En 2022, 7 projets Horizon Europe ont été financés sur la thématique de la fin de vie dont 1 projet coordonné par la France (projet INSPIRE).

En 2019, 5 projets Horizon 2020 avaient été financés : Diadic, MyPal, The iLIVE project, Palliative sedation et PD-PAL Project.

Nous recensons également depuis 2018, 3 projets ERC Starting Grant et 3 projets ERC Consolidator Grant avec des institutions d’accueil situées aux Pays-Bas, Royaume-Uni, Espagne et Portugal.

A l’été 2023, les résultats de l’appel à projet Horizon Europe « Novel approaches for palliative and end-of-life care for non-cancer patients » seront connus.

Sur la carte ci-contre l'intensité des couleurs représente l'implication des différents pays de l'Union Européenne1 dans des projets européens. Ceux qui sont investis dans le plus grand nombre de projets sont la Belgique, les Pays-Bas, l'Allemagne et le Royaume Uni. Les chiffres indiqués correspondent au nombre de projets européens dont le pays est coordinateur. La France n'est que peu impliquée dans ce type de projet.

  1. Le Royaume Uni est représenté car une partie des projets recensés ont été financés avant le Brexit.

 

Remis à jour le 20/07/2023
Extraction et traitement des données : Sophie Aupet