Le projet «La vie, la mort… On en parle?» mobilise les données de la recherche pour le grand public
Le portail internet lancé début février par la SFAP met à la disposition des parents et des acteurs du monde éducatif des ressources pour les aider à aborder avec les enfants et les adolescents les questions de la fin de vie, de la mort et du deuil. De nombreux chercheurs ont contribué à l’élaboration de ces supports.
Si les questions de la maladie grave, de la fin de vie et du décès s’immiscent régulièrement dans l’enceinte scolaire, les enseignants comme les parents se trouvent souvent pris au dépourvu quand il s’agit d’aborder ces sujets sensibles avec des enfants et des adolescents. Pour les aider, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a mis en place un portail web intitulé « La vie, la mort... On en parle ? » qui leur propose une grande variété de ressources documentaires.
La SFAP, en tant que société savante, avait à cœur de doter ce portail de contenus rigoureux et légitimes sur le plan scientifique car les jeunes constituent un public potentiellement vulnérable et certaines situations – jeunes en soins palliatifs scolarisés, jeunes orphelins, jeunes aidants – sont complexes à accompagner
, explique Nicolas El Haïk-Wagner, responsable du projet. Des chercheurs et chercheuses ont été sollicités afin de produire les contenus du site. Cependant, les études sur les enfants et les adolescents confrontés à des situations de fin de vie, de mort et de deuil étant encore rares en France, le recensement de scientifiques francophones ayant mené des travaux sur ce thème a représenté un véritable défi1.
Des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner
Grâce aux contributions de ces chercheurs, le portail aborde une grande variété de sujets : manifestations du deuil chez l’enfant, impact du deuil sur les apprentissages, deuils chez les jeunes ayant eu un parcours migratoire, rôle du numérique ou des réseaux sociaux, représentations de la mort dans les jeux vidéo… D’autres articles ont été rédigés par des professionnels (psychologues, médecins, infirmiers, art-thérapeutes…). Au total, une centaine de documents ont été produits par près de 80 experts différents, autour d’un même objectif, celui de fournir aux usagers « des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner ». L’ensemble a été complété par des ressources documentaires préexistantes (brochures, vidéos) éditées par d’autres structures ou associations.
Ce travail a été mené dans un souci constant d’accessibilité. Une véritable réflexion a été engagée, non seulement pour que les textes soient concis et compréhensibles, mais aussi pour que les aspects graphiques et l’illustration permettent une appropriation visuelle optimale des contenus
, raconte Nicolas El Haïk-Wagner. Au final, ce portail constitue un bel exemple de transformation de données issues de la recherche en ressources utiles au grand public.
Le projet « La vie, la mort, on en parle » envisage aussi de développer sa propre production scientifique. Une première étude portant sur la façon dont les enseignants vivent la scolarisation en milieu ordinaire d’un enfant ou d’un adolescent en soins palliatifs vient de débuter en partenariat avec le Laboratoire psychopathologie et processus de santé (LPSS) de l’Université de Paris. D’autres suivront, avec en perspective une meilleure prise en charge de ces situations douloureuses.
- L'annuaire des chercheurs de la Plateforme a été utilisé pour ce recensement.
Contact :
Nicolas El Haïk Wagner
Responsable du projet « La vie, la mort… On en parle ? »
Groupe de travail « Jeunes Générations » de la SFAP
nicolas.ehw@gmail.com
jeunes-generations@sfap.org
lavielamortonenparle.fr
Publié le 20 avril 2021
Auteure : Delphine Gosset