Conférences en ligne
L'expérience des jeunes aidants face à la fin de vie et au décès d'un proche
En France, près de 500 000 jeunes aidants (moins de 18 ans) et jeunes adultes aidants (moins de 25 ans) apportent une aide significative et régulière à un proche malade ou souffrant d'un handicap. Néanmoins, peu de travaux explorent de manière qualitative leur vécu, en particulier en ce qui concerne les situations de fin de vie et de décès du proche aidé. Dans le cadre d’une étude exploratoire, des entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de jeunes adultes aidants dont le proche aidé est décédé, et ont fait l’objet d’une analyse de contenu thématique.
Ces entretiens avaient pour but d’explorer leur vécu de l’aide apportée au quotidien depuis l’annonce diagnostique jusqu’au moment du décès du proche, en considérant les émotions ressenties pendant la période de fin de vie, les difficultés rencontrées, ainsi que les besoins et ressources exprimés par ces jeunes. L'étude a également exploré la manière dont ces derniers vivent le deuil du proche aidé.
Cette recherche a été financée dans le cadre de l'AMI Fin de vie 2021 de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, ainsi que par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), avec la collaboration de l'association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE).
Intervenant.e.s :
- Morgane MESPLÈDE, psychologue chercheure, SFAP/Jeunes Aidants Ensemble
- Cécile FLAHAULT, maîtresse de conférences HDR, Université Paris Cité
- Nicolas EL HAÏK-WAGNER, doctorant en sociologie, Cnam
- Jade PILATO, psychologue et doctorante en psychologie, Université Paris Cité.
Enjeux de la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation palliative
Dans l’imaginaire collectif, un enfant malade ou en situation palliative ne continue pas à se rendre à l’école. Il peut cependant émettre le souhait de poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire. Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) proposent alors de l'accompagner dans son projet. Pour les enseignants, qui sont pourtant au cœur de la vie scolaire de l'élève, ce type de situation est susceptible de générer stress et angoisses. Or, plus l’équipe pédagogique se sentira soutenue, meilleure sera l’expérience du jeune et de sa famille. L’objectif de l'étude qualitative qui sera présentée lors de ce wébinaire est d’explorer les représentations, le vécu et les pratiques des enseignants du premier et second degré quant à l’accompagnement d’élèves malades et en situation palliative à l’école, a priori et a posteriori, et de fournir des pistes pour ajuster l’accompagnement des enseignants confrontés à ces situations. En offrant un descriptif assez large du vécu et des représentations de l’accompagnement de la maladie grave et de la fin de vie en milieu scolaire, cette étude donne pistes pour orienter les démarches d’information, de sensibilisation et de formation des acteurs du monde de l’éducation et de la médecine scolaire, mais aussi des acteurs externes comme les ERRSPP.
Cette recherche a été lancée par le groupe de travail Jeunes générations de la Société française d’accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), en partenariat avec le Laboratoire de psychopathologie et processus de santé de l’Université de Paris et la Société de soins palliatifs pédiatriques, grâce au soutien d’Helebor.
Intervenants :
• Marie SONRIER, psychologue clinicienne et chercheuse
• Nicolas EL HAÏK WAGNER, co-responsable Jeunes Générations SFAP
• Cécile FLAHAULT, maîtresse de conférences HDR en psychopathologie – LPPS, Université de Paris
• Camille REICHLING, psychologue clinicienne, ERRSPP PACA Ouest (Marseille)
Scandale à l'Université Paris Descartes et « mésusages » des corps donnés à la science ?
Cette conférence du 29 mars 2022 aborde le sujet de "la mort utile".
La question du don du corps sera abordée à partir de l'exemple de Paris Descartes et du scandale qui a eu lieu, en montrant comment ce scandale éclaire le hiatus existant autour des représentations de l'utilité du corps dans le contexte scientifique et la perception qu'en ont le grand public et les familles des donneurs. Cette confrontation engage également la question du "traitement digne" (y compris la demande de traitement funéraire) des corps morts qui ont fait l'objet d'un don.
Intervenantes :
- Valérie ROBIN AZEVEDO, professeure d'anthropologie sociale et culturelle à l'Université de Paris Descartes, membre de l'URMIS, responsable scientifique du programme de recherche ANR Transfunéraire. Elle a notamment publié en 2020 [Im]matérialités de la mort (CNRS Editions).
- Clara DUTERME, ingénieure de recherche en anthropologie sociale à Aix-Marseille Université, ADES UMR 7268, gestionnaire du programme de recherche ANR Transfunéraire.