« Et si on en parlait… » : initier des Discussions Dédiées à l’Anticipation.

Problématique : Les attentes d’information et les préférences d’implication dans les décisions évaluées chez des patients atteints de cancer avancé, incitent à proposer plus activement un processus de discussions anticipant l’aggravation. Au regard des expériences anglo-saxonnes de « Planification anticipées des soins » et des études en ayant évalué l’impact, la démarche d’anticipation des préférences de fin de vie doit s’intégrer dans un dispositif progressif et dynamique de Discussions Dédiées à l’Anticipation (DDA) et l’objectif strictement numérique de rédaction des directives anticipées ou de désignation de personne de confiance n’est pas un critère pertinent pour en apprécier l’effet.

L’étude « Et Si On En Parlait.. » répond à 4 objectifs : 1) Caractériser, parmi des patients atteints de cancer avancé, le profil de ceux qui se saisissent d’une proposition de DDA et qui s’engagent dans le processus de discussion ; 2) Analyser les causes de refus de participer ; 3) Evaluer les effets subjectifs de l’intervention auprès du patient et des professionnels investigateurs (approche qualitative) ; 4) Evaluer l’intensité des soins en fin de vie, en fonction de l’engagement dans le processus de DDA.

Méthode : Etude de méthodologie mixte prospective, monocentrique, visant l’inclusion, à partir de décembre 2019, de 240 patients atteints de cancer métastatique en phase avancée avec une espérance de vie estimée d’1 an par l’oncologue. L’intervention se déroule en 2 entretiens conduit par un binôme investigateur, médecin et infirmière de l’équipe mobile de soins palliatifs : évaluation des souhaits du patient en termes d’information et de participation aux décisions (API) et de l’état anxio-dépressif (HADS) (E1), puis entretien initiant une DDA avec le patient (E2), s’appuyant sur le livret d’information « Et Si On En Parlait… » conçu pour l’étude.

Les effets de l’intervention seront évalués quantitativement sur  1/ le degré d’engagement du patient dans le processus (combinant sa réponse à la proposition d’une transmission à l’oncologue et au médecin traitant et d’un 3e entretien poursuivant le processus, la formalisation de ses souhaits dans le dossier médical ou sous forme de directives anticipées, la poursuite effective des DDA avec les médecins, évaluée jusqu’à 6 mois après E2), 2/ l’utilité et la nécessité de cette démarche perçue par le patient, 3/ le niveau d’anxiété généré à la fin de E2.

L’évaluation qualitative s’effectuera à partir des verbatims recueillis au cours d’E1 et E2, et, pour 20 patients, lors d'un entretien clinique avec une psychologue, dédié au recueil des impressions du patient sur les entretiens précédents.

Résultats / Conclusion : La préparation de cette étude a déjà amené l’EMSP à travailler ensemble et avec les psychologues d’oncologie autour de la conception du livret « Et Si On En Parlait… ». La mise en œuvre de l’étude fournira des données utiles sur l’expérience d’appropriation de la démarche de DDA par les professionnels. Ses résultats contribueront au repérage des patients qui potentiellement bénéficieraient de DDA et de ceux au contraire que ces discussions pourraient déstabiliser.