Une équipe de recherche en soins palliatifs pédiatriques vient d'être créée à Lyon

Les soins palliatifs pédiatriques représentent une discipline relativement récente. C’est dans le cadre du premier plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie (2008-2012) que sont nées les premières équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Selon Matthias Schell, oncologue pédiatre coordonnateur de l’équipe Rhône-Alpes (ESPPERA): Au fil des années, une forme d’expertise s’est développée. L’approche clinique a évolué, nous avons acquis des connaissances et réfléchi sur nos pratiques. Il faut aujourd’hui développer la recherche pour sortir des convictions personnelles acquises de façon empirique et avancer. C’est pourquoi, à son initiative, la première équipe de recherche française dédiée aux soins palliatifs pédiatriques vient d’être créée au Centre Léon Bérard, à Lyon.

Cette création a été rendue possible grâce à un financement de départ de 500 000 euros offert par l’Association régionale Léon Bérard pour les enfants cancéreux (ALBEC). Pour autant, les malades du cancer ne représentent qu’une partie (20 à 30%) des enfants nécessitant des soins palliatifs. Des nouveaux-nés, des enfants atteints de maladies neurodégénératives, de certaines maladies rares, ou souffrant de polyhandicaps qui les rendent particulièrement vulnérables, nécessitent également un tel suivi. Il ne faut pas confondre soins palliatifs et fin de vie : il y a des enfants que l’on suit pendant des années précise Hélène Martinez, infirmière coordinatrice dans l’équipe ESPPERA et coordinatrice de projet recherche. La démarche palliative est une démarche de soins qui se construit de manière singulière à chaque étape de la vie de l’enfant malade. Le projet thérapeutique, le projet de soins et le projet de vie coexistent autour d’une prise en charge globale des besoins de l’enfant et de sa famille.

Une première en France

En soins palliatifs pédiatriques, la famille est toujours impliquée dans la prise en charge. C'est pourquoi une partie des travaux de cette nouvelle équipe va s'intéresser au point de vue des parents et des enfants. Ce sont eux qui sont les plus à même de juger quel est le moment opportun pour faire intervenir les équipes de soins palliatifs et à quelle fréquence. fait remarquer Matthias Schell, créateur et coordinateur de l'équipe de recherche. Ces différents axes de recherche pourront nous permettre de mieux comprendre le retentissement psycho social de la maladie au-delà de l’enfant, sur les parents et la fratrie. Il pourront également faire évoluer nos pratiques en apportant un éclairage sur le sens de nos décisions thérapeutiques et modifier nos cultures de soins. 

Un autre axe de recherche portera sur les aspects pharmacologiques. On s’intéressera aux molécules, à la posologie, mais aussi aux voies d’administration des médicaments car, avec les enfants, il est préférable d’éviter les piqûres. Ces travaux ont un versant médical mais font intervenir d'autres disciplines (psychologie par exemple). Le vécu des parents, qui parfois administrent eux même les traitements avec l’appui des médecins, est soutenu et accompagné par tous les membres de l’équipe. 

Ces recherches ne se cantonneront pas à la région Rhône-Alpes : d’autres équipes vont être sollicitées pour y participer au niveau national, voire international.

Un comité de pilotage d’une dizaine de personnes (médecins, statisticiens, qualiticiens et des économistes de la santé), réfléchit actuellement à la clarification des questions de recherche. Les fonds apportés par l’ALBEC permettront ensuite d’embaucher des chercheurs et doctorants. L’objectif à long terme est de pérenniser cette équipe de recherche et d’essayer d’obtenir davantage de financements, notamment par le biais d’appels à projets.

Contact :
secretariat@esppera.fr

Crédit photo : Ludovic Godard
Publié le 10 avril 2023