Nathalie DEFREL-BARALE
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Centre de recherche en droit et management des services de santé18 rue Chevreul69007 LYON
- Accompagnement des patients
- Accompagnement des proches et aidants
- Anticipation / Directives anticipées
- Autonomie des personnes en fin de vie
- Désir de mort / Euthanasie / Suicide assisté
- Droit et Législation
- Ethique / Bioéthique
- Fin de vie en établissement hospitalier / établissement médico-social
- Limitations et arrêt des traitements
- Prise en charge de la douleur
- Sédation
- Soins palliatifs précoces
- Expression de la volonté des personnes
- Accès aux soins palliatifs
- Limitation arrêt des traitements
- Droit à la sédation profonde et continue
- Accompagnement de la personne en fin de vie
Thèse en droit (de la santé) sur le thème de la Fin de vie intitulée : « Fin de vie et volonté de la personne ». Actuellement en 5 ème année, mon travail de recherche traite des questions en lien avec les droits des patients en fin de vie (directives anticipées, la personne de confiance, la procédure collégiale, la sédation etc…). Je questionne la volonté de la personne à l’aune de sa vulnérabilité.
Contexte
La fin de vie s’inscrit dans un ordonnancement juridique qui procède d’une évolution du droit positif. Ainsi la fin de vie, en France, a fait l’objet de deux lois majeures, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie[1] et la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie[2], qui ont clarifié et renforcé les droits des patients en fin de vie.
Méthode
Notre travail de recherche se propose d’explorer le débat complexe autour de la fin de vie en France, analysant l'évolution des lois et politiques sur les droits des patients en fin de vie, l’euthanasie, le suicide assisté, et les soins palliatifs au cours des deux dernières décennies.
La méthodologie envisagée comprendra deux phases : la première phase sera dédiée à un travail de recherche bibliographique et la seconde consistera en un travail de recherche sur le terrain sous forme d’entretiens semi-dirigés auprès des professionnels de santé.
Résultats
Notre travail de recherche souligne l'autonomie décisionnelle de la personne adulte en fin de vie apte à exprimer sa volonté, interroge l'autonomie décisionnelle du mineur , du majeur protégés et de la personne dans l'impossibilité d'exprimer sa volonté . Notre travail met en exergue les défis liés à la mise en ouvre des soins palliatifs, à l'information, à la formation des professionnels de santé, la mise en œuvre effective de la loi existante, tout en questionnant la nécessité d'une nouvelle législation.
[1] Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JORF n° 0028 du 3 février 2016.
[2] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, JORF n° 0095 du 23 avril 2005.