Exploration de la qualité de vie des enfants et des adolescents en contexte palliatif et de celle de leurs parents

Les soins palliatifs pédiatriques ont comme objectif de promouvoir la meilleure qualité de vie possible des enfants, dans une approche holistique et centrée sur tous les membres de la famille.
Une revue de littérature systématique a révélé qu’il n’existait pas d’instruments de mesure capable de mesurer la qualité de vie des enfants en contexte palliatif (Coombes et al. 2016).
Sur base des travaux préliminaires réalisés par une équipe de chercheurs au Kings College Londres (Downing et al., 2018), un premier instrument appelé children’s palliative outcome scale (CPOS) a été développé et testé dans 3 pays africains. Il permet d’évaluer l’impact des soins palliatifs pédiatriques.
Une équipe de chercheurs à l’Institut de recherche Santé et Société-Université catholique de Louvain a testé la validité de cet instrument, son acceptabilité par les enfants et parents et sa faisabilité au cours d’une étude-pilote monocentrique (auprès de 14 enfants, 19 parents et 10 membres des équipes de liaison pédiatrique). Plusieurs questions ont été ajoutées à l’instrument original.
A présent,  cette étude multicentrique impliquant 5 équipes de liaison pédiatrique (rattachées à 5 centres hospitaliers  universitaires: Hôpital des enfants Reine Fabiola, Cliniques universitaires st Luc, CHU Liège -Citadelle, UZ Gand, UZ Leuven) et une équipe rattachée au CHC Liège Espérance vise à tester les propriétés psychométriques du CPOS adapté en français auprès d’un plus large échantillon d’enfants suivis par ces équipes.
Il sera proposé à chaque famille suivie par les 6 équipes de participer à l’étude (Enfants entre 1 et 18 ans, familles comprenant et parlant un minimum le français). Une lettre d’information sera distribuée aux enfants et parents et leur consentement  (ou assentiment pour l’enfant  via un document écrit adapté à l’âge) sera systématiquement  demandé.
Plusieurs instruments seront utilisés par les membres des équipes pédiatrique  susmentionnées au cours des visites routinières qu’elles effectueront à domicile ou à l’hôpital  auprès des enfants et de leurs familles : le CPOS (Downing 2018), le KINDL (questionnaire générique sur la qualité de vie validé pour des enfants sains, Erhart et al. 2009), le QOLLTI-F v.2 (questionnaire sur la qualité de vie des parents, Cohen  2007, 2015).
L’objectif ultime de cette étude nationale multicentrique est d’individualiser les soins offerts à l’enfant atteint d’une maladie limitant/menaçant sa vie au travers de l’utilisation d’un instrument de mesure (le CPOS adapté traduit en français et en néerlandais), implémenté dans une routine clinique et pouvant servir d’aide à la décision clinique.