Journée scientifique francophone internationale 2026
La complexité de la souffrance dans les soins palliatifs et de fin de vie
Souffrance et confort en fin de vie : enjeux éthiques et usages de l'évaluation neurophysiologique
Chloé PROD'HOMME
MÉTRIQUES ULR 2694, Université de Lille
La souffrance peut devenir invisible lorsque la personne n'est plus en mesure de l'exprimer, du fait d'une défaillance neurologique, de la phase terminale ou d'une pratique sédative. Dans ce cas, l'évaluation se réduit à l'impression subjective de confort - notion ambiguë et variable - par les professionnels de santé ou les proches.
Nous émettons l'hypothèse que l'ajout d'un monitorage du système nerveux parasympathique pourrait améliorer l'évaluation du confort des personnes non communicantes en soins palliatifs (SP). L'index d'analgésie et de nociception (ANI) mesure l'activité parasympathique par le biais de la variabilité de la fréquence cardiaque. Cet indice diminue en cas de stress ou de douleur aiguë.
Le "confort physiologique" peut-il avoir un sens à l'approche de la mort ? Cette présentation explorera la pertinence et les utilisations de l'ANI dans la SEP, à travers les résultats d'une étude mixte.
Une phase prospective et observationnelle compare la mesure de l'ANI avec l'échelle d'observation comportementale de la douleur du Critical-Care Observation Tool (CPOT) menée par des infirmières en aveugle avant, pendant et après des soins douloureux chez 20 patients hospitalisés atteints de SEP. L'ANI est efficace pour détecter la douleur procédurale. Ensuite, 28 entretiens avec des professionnels et des proches de patients suivis par l'ANI dans la pratique courante ont été analysés par analyse réflexive thématique. Deux types d'usage ont été mis en évidence : l'un médical pour mieux évaluer l'inconfort, l'autre " relationnel ", invisible pour les soignants, où la variation de l'ANI lors de la parole ou du toucher des proches offre une reconnaissance précieuse de leur accompagnement.
Enfin, des séances d'éthique clinique réunissant chercheurs, proches et professionnels de la SEP ayant ou non l'expérience de l'utilisation de l'ANI ont fusionné ces résultats, conduit à des perspectives de recherche pour le déploiement de l'outil dans la SEP et proposé des pistes pour un nouveau design plus adapté à ces contextes.
Fins de vie conflictuelles en CHSLD : souffrance et moralités divergentes des soignants
Alizée LAJEUNESSE
Département d'anthropologie, Université de Montréal
Cette étude porte sur la souffrance anthropologique des membres du personnel, des résidents et des familles dans les centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) du Québec. Dans ces milieux, les acteurs sont continuellement confrontés à des situations éthiques de fin de vie complexes et clivantes.
Cette présentation vise à approfondir la compréhension de la diversité des expériences de l'une des formes de cette souffrance anthropologique quotidienne, telle que racontée par les soignants : la souffrance morale vécue dans l'espace liminal entre vivre et mourir.
Une ethnographie de longue durée combinant une observation participante sur neuf unités de soins, et des entretiens avec 34 acteurs en CHSLD de 2024 à 2025 a montré que cette souffrance était intimement liée à des enjeux relationnels et organisationnels vécus par les employés.
Les données de cette recherche montrent que lorsque les moralités divergentes mobilisées pour négocier les dilemmes éthiques s'entrechoquent, elles vont jusqu'à fragmenter les équipes, qui sont alors prises dans des mondes moraux conflictuels entre les trajectoires de soins palliatifs et de soins de longue durée. Une vignette ethnographique illustrera spécifiquement une zone grise de l'aide médicale à mourir rencontrée dans les CHSLD, où les valeurs et les décisions s'entrechoquent pour des intervenants aux rôles professionnels et aux contextes socioculturels diversifiés.
Chloé PROD'HOMME est Maître de conférences des universités, praticienne hospitalière en médecine palliative à Lille. Sa recherche doctorale porte sur l'évaluation de la souffrance invisible, à travers le concept de "confort parasympathique" en fin de vie. Elle questionne l'utilisation des appareils électrophysiologiques dans les unités de soins palliatifs et leurs répercussions sur l'accompagnement des proches et des aidants familiaux. Ses méthodologies sont principalement qualitatives et mixtes.
Quand la souffrance passe sous le radar : évaluation de la détection de la détresse et des besoins psychologiques en oncologie
Sébastien SIMARD
Équipe de recherche en psychologie de la santé, Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)
Au Canada, la détresse psychologique est reconnue comme le 6ᵉ signe vital en oncologie, nécessitant une évaluation systématique tout au long de la trajectoire de soins. Dans cette optique, l'outil de détection de la détresse (DDT) a été graduellement intégré à la pratique clinique. Cependant, peu d'études ont évalué la qualité de son implantation et de son utilisation.
Les objectifs de cette étude étaient :
1) Évaluer et documenter l'utilisation du DDT dans un centre hospitalier régional du Québec
2) Explorer les perceptions des patients et des professionnels de l'oncologie quant à son utilisation.
Une étude à méthodes mixtes a été réalisée. Tous les dossiers des patients ayant reçu une radiothérapie entre le 1er janvier 2017 et le 31 décembre 2021 (N=4517) ont été consultés afin de vérifier la présence d'un SDO, d'extraire les données disponibles et la gestion documentaire. Des entretiens individuels ont été menés avec des patients (n=8), des infirmières navigatrices (n=8) et des technologues en radiothérapie (n=7) afin d'explorer leurs perceptions de la détresse psychologique, la procédure de détection et les avantages et inconvénients de la détection de la détresse.
Environ 45% des patients n'ont pas rempli l'ODD. Parmi eux, 64,7 % ont été jugés inéligibles par les professionnels et 35,3 % ont refusé de le remplir. Par ailleurs, 21,5 % des ODD remplis l'ont été partiellement ou de manière incorrecte. Contrairement aux recommandations, la prise en charge de la détresse était principalement basée sur la déclaration d'un besoin d'aide. Les entretiens ont confirmé l'importance accordée à la souffrance et ont révélé plusieurs lacunes dans la détection : des instructions peu claires, un manque de formation et de soutien, ainsi qu'un suivi insuffisant.
Cette étude met en évidence la nécessité d'une évaluation continue des pratiques cliniques pour améliorer le repérage de la souffrance psychique et soutenir les professionnels de l'oncologie.
Explorer le concept de douleur totale dans les soins oncologiques palliatifs contemporains : une étude qualitative des ressources des patients
Maya CORMAN
LAPSCO, Université Clermont Auvergne
Selon le concept de douleur totale proposé par Cicely Saunders (1967), la prise en charge de la douleur chez les patients nécessitant des soins palliatifs nécessite la prise en compte de sa nature multidimensionnelle, englobant les aspects physiques, sociaux, psychologiques et spirituels. L'objectif de cette étude était d'actualiser le concept de douleur totale et d'explorer les ressources utilisées par les patients atteints de cancer.
Quatorze entretiens semi-structurés ont été réalisés dans un centre d'oncologie et un centre de réadaptation oncologique (âge médian = 70,5 ans, 55-77 ans ; 8 femmes). Le guide d'entretien a permis d'explorer les différentes dimensions de la souffrance, notamment physique (ex : douleur), sociale (ex : isolement), psychologique (ex : état émotionnel) et spirituelle (ex : rôle de la spiritualité dans l'expérience de la maladie), ainsi que les liens avec la nature et les ressources internes et externes des patients associées à chaque sphère de la souffrance. L'approche phénoménologique interprétative (IPA) a été utilisée pour analyser les entretiens.
Les résultats mettent en évidence plusieurs aspects importants de la souffrance : l'imprévisibilité de la douleur (sphère physique), la perte des rôles sociaux (sphère sociale), les affects négatifs (sphère psychologique), l'évocation de la fin de vie (sphère spirituelle) et la perte de contact avec la nature. Outre les ressources, l'étude identifie plusieurs mécanismes d'adaptation clés, tels que les pratiques corps-esprit pour soulager la douleur physique et psychologique, la distraction liée à l'environnement, la nature comme source d'émotions positives et la recherche de sens.
Malgré la douleur totale, certains patients utilisent des ressources protectrices internes et externes face à une maladie potentiellement mortelle. Ces résultats soulignent l'importance de considérer la douleur totale dans son aspect multidimensionnel et comme un processus dynamique impliquant le lien de l'individu avec sa communauté et son environnement
Sébastien SIMARD, M.Ps., Ph.D est psychologue clinicien et professeur agrégé au Département des sciences de la santé de l'Université du Québec à Chicoutimi (UQAC) au Québec, Canada. Spécialisé en psychologie de la santé et en intervention cognitivo-comportementale, il travaille depuis plus de 20 ans auprès de personnes atteintes de maladies chroniques, comme le cancer, en soins palliatifs et en soins de fin de vie. Engagé dans la promotion d'une approche humaine et interdisciplinaire, il s'intéresse particulièrement à la peur de la récurrence/progression de la maladie, à la détresse psychologique et aux interventions qui favorisent l'adaptation à la maladie. Ses recherches ont fait l'objet de nombreuses publications et ont contribué au développement de la discipline de l'oncologie psychosociale. Il est chercheur au Centre intersectoriel en santé durable (UQAC), au Centre de recherche et d'innovation Saguenay-Lac-St-Jean et membre du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL)
Maya CORMAN est docteur en psychologie de la santé et psychologue. Elle a principalement travaillé en milieu hospitalier et a enseigné différents domaines de la psychologie aux étudiants en psychologie, orthophonie, orthoptie et ergothérapie à l'Université Clermont Auvergne (UCA). Elle travaille actuellement en tant que psychologue indépendante en partenariat avec l'association EIPAS, qui aide les personnes en souffrance au travail en leur proposant un soutien, une analyse des pratiques professionnelles, des groupes de discussion et des formations, notamment en ce qui concerne le traumatisme vicariant et le cancer sur le lieu de travail. Ses recherches portent sur les facteurs de bien-être et de résilience dans les situations de stress (par exemple les maladies chroniques). Ses recherches actuelles portent sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie, avec une dimension interculturelle. Sa pratique de techniques psychocorporelles et artistiques (méditation de pleine conscience, arts martiaux, danse, musique) lui permet de mûrir des projets de "recherche-action" pour améliorer l'accompagnement des individus/groupes en situation de souffrance psychique et/ou physique...
Étude qualitative des refus d'aide médicale à mourir : entre souffrance, désespoir et espoir
Alexandra BEAUDIN
École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d'Ottawa
L'aide médicale à mourir (AMM) occupe une place grandissante dans les trajectoires de fin de vie au Québec. Pourtant, certaines demandes sont refusées, ce qui peut exacerber la souffrance en l'absence d'un accompagnement structuré, laissant les patients et les professionnels dans une situation de vulnérabilité. Cette étude vise à comprendre l'évolution de la souffrance entourant un refus d'AMM. Elle compare la souffrance vécue avant et après la demande, tout en intégrant le point de vue des professionnels compétents sur ces situations.
Une étude qualitative descriptive interprétative a été réalisée à partir de 20 entretiens semi-structurés : huit avec des personnes ayant vécu un refus d'AMM et douze avec des professionnels compétents ayant été impliqués dans une telle situation. Les données ont été analysées de manière inductive dans une perspective d'éthique relationnelle. La souffrance vécue avant la demande d'AMM était déjà multidimensionnelle, combinant désespoir, fatigue, idées suicidaires, douleurs chroniques, pertes fonctionnelles ou sensorielles, isolement et sentiment d'injustice. Après le refus, cette souffrance s'est intensifiée, marquée par une perte d'espoir, une rupture de confiance dans le système, une expérience de déshumanisation et des gestes parfois désespérés. Pour les professionnels compétents, le refus est aussi une source de souffrance liée à la peur de nuire, au poids moral de l'annonce d'un refus et à la difficulté de concilier des critères légaux stricts avec la reconnaissance de la souffrance. Le refus de l'AMM ne suspend pas la souffrance, mais la transforme en désespoir, en rupture de relation et en sentiment d'abandon.
Intégrer le point de vue des professionnels compétents révèle que ces souffrances sont partagées, mais vécues différemment. Ces personnes voient leur dignité compromise, tandis que les professionnels compétents craignent de leur nuire en se conformant à la loi. Ces constats invitent à repenser l'accompagnement post-refus en développant des pratiques sensibles, des ressources psychosociales et des espaces de dialogue interprofessionnel.
