Fédération Hospitalo-Universitaire Bridging Research Efforts Against The Hush of Dyspnea

La Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) BREATH – Efforts de Recherche afin de lutter contre l’invisibilisation de la Dyspnée – vise à mieux comprendre et combattre les mécanismes qui rendent la dyspnée persistante socialement, cliniquement et scientifiquement invisible. Définie comme une sensation pénible ou perturbante de la respiration, la dyspnée constitue l’un des symptômes les plus invalidants de nombreuses maladies chroniques. Lorsqu’elle devient persistante, elle altère fortement la qualité de vie, limite les activités quotidiennes, favorise l’anxiété et peut entraîner une importante détresse psychologique et existentielle.

Malgré son impact majeur, la dyspnée demeure insuffisamment reconnue dans les parcours de soins et dans la société. Cette invisibilisation se traduit par une sous-évaluation clinique, un sous-traitement des patients et un nombre limité d’essais thérapeutiques dédiés. Elle contribue également à une faible reconnaissance de la souffrance vécue par les personnes concernées.

Pour répondre à cet enjeu, la FHU BREATH développe une approche transdisciplinaire réunissant médecine respiratoire, soins palliatifs, neurosciences, psychologie, sociologie et pratiques artistiques. Son objectif est d’améliorer la reconnaissance de la dyspnée persistante et de favoriser un accès plus équitable aux traitements en prenant en compte ses dimensions biologiques, psychologiques et sociales.

La recherche sociologique intégrée au projet analyse la dyspnée comme une « épreuve sociale du souffle ». Habituellement invisible, la respiration constitue une infrastructure corporelle essentielle à la vie sociale. Avec la dyspnée, cette évidence disparaît : respirer devient un effort permanent susceptible d’entraîner une rupture biographique marquée par la limitation des activités, la dépendance à des dispositifs médicaux et la transformation des relations sociales et familiales.

Cette expérience n’est cependant pas toujours reconnue socialement. Dans certaines maladies respiratoires chroniques, notamment la BPCO, l’essoufflement peut être banalisé ou associé à une responsabilité individuelle liée au tabagisme. Les patients peuvent alors être confrontés à des formes de stigmatisation renforçant leur isolement et leur tendance à minimiser leurs difficultés. Le projet repose sur l’hypothèse que l’invisibilisation de la dyspnée résulte de tensions entre expérience subjective et objectivation médicale, entre vulnérabilité corporelle et normes sociales de performance, ainsi qu’entre reconnaissance et stigmatisation.

La FHU BREATH est structurée autour de cinq axes de travail complémentaires (WP). Le WP1 vise à améliorer la visibilité de la dyspnée dans les pratiques cliniques en renforçant la communication entre patients et professionnels de santé et en favorisant une meilleure prise en compte de l’expérience vécue. Le WP2 développe de nouveaux essais thérapeutiques, pharmacologiques et non pharmacologiques, ciblant à la fois la dyspnée et ses conséquences psychologiques. Le WP3 étudie les effets de la dyspnée sur les soignants et les proches aidants, ainsi que les mécanismes d’empathie liés à cette expérience. Le WP4 analyse les dimensions sociologiques de l’invisibilisation, notamment les mécanismes de stigmatisation, les inégalités sociales et les barrières culturelles influençant la reconnaissance de la dyspnée. Enfin, le WP5 explore des approches innovantes à l’intersection des neurosciences, de la physiologie respiratoire et de l’art, notamment à travers des dispositifs favorisant l’empathie et la sensibilisation à l’expérience du souffle.

À travers cette approche intégrée, BREATH ambitionne de rendre visible une souffrance encore trop souvent méconnue, d’améliorer la prise en charge des patients et de promouvoir une meilleure reconnaissance sociale et scientifique de la dyspnée persistante.