Enjeux éthiques de l’accompagnement de la fin de vie en neurologie

Prenant pour exemple la maladie de parkinson, Valérie MESNAGE et Elsa MHANNA aborderont les principaux enjeux de l’accompagnement de la fin de vie, l’importance des discussions anticipées intégrant les proches, de la nécessité d’identifier la fin de vie prochaine, sans oublier les demandes d’aide à mourir et leurs particularismes au sein des pathologies neurologiques.

Les personnes atteintes de pathologies neurologiques empruntent des trajectoires diverses en terme de temporalité et d’évolutivité, selon qu’elles sont atteintes de pathologies aigues plus ou moins réversibles (exemple d’une polyradiculonévrite aigue pouvant être responsable d’une paralysie complète transitoire) ou de maladies neuro-évolutives avec des profils évolutifs variables (exemple de la maladie d’Alzheimer, des maladies de Parkinson ou apparentées, de la sclérose latérale amyotrophique, des glioblastomes…).

Toutes ces affections ont pour point commun d’altérer l’autonomie des personnes malades, qu’il s’agisse de leur autonomie fonctionnelle (se mouvoir, respirer, boire et manger, parler) mais aussi décisionnelle, l’occurrence des troubles cognitifs étant d’autant plus fréquentes à mesure de l’évolution de la maladie. Elles sont toutes susceptibles de soulever des enjeux éthiques qu’elles questionnent l’obstination déraisonnable sur un épisode aigüe ou les limites à poser sur des trajectoires plus longues.

L’accompagnement des personnes atteintes de pathologies neurologiques nécessitent de prendre en compte ces spécificités dans une optique de juste soin visant à promouvoir la volonté des personnes malades tout au long du parcours de soins y compris en fin de vie. 

Intervenantes :
Valérie MESNAGE 
Neurologue spécialisée dans la prise en soins des maladies de Parkinson et apparentées
Médecin au Centre d’éthique clinique de l’APHP
Membre du groupe de travail de l’ARS Ile de France « Soins palliatifs et maladies neurodégénératives »
Ex chargée de mission au Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

Elsa MHANNA
MD, MSc, MA, MPH
Neurologie, Neurosciences, Éthique 
Unité Troubles Neurologiques Fonctionnels - Hôpital Avicenne APHP
Membre du bureau de la Société Française de Neurologie 
Secrétaire Générale de Donner des ELLES à la Santé