Patient.es et citoyen.ne.s partenaires de la recherche en santé : quel statut ?

La participation des patient∙es dans le domaine de la santé est une dynamique internationale présente depuis plusieurs années. La France est à l'origine de différentes initiatives (par ex : recrutement patient.e.s-partenaires-pairs dans les institutions de soins, participation de patient.e.s à la formation des soignants) cependant elle est plus en retard concernant l'inclusion des patient.e.s dans la recherche notamment dans le champ du cancer.

Pourtant la loi Ma santé 2022 invite explicitement à « impliquer les usagers dans les actions de recherche et d’amélioration de la sécurité et de la qualité de l’offre de santé ». Cette volonté d’implication des patient.e.s est traduite par les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) portant sur l’engagement des usager.e.s.

La participation des personnes malades à la recherche dans la recherche académique commence à se developper avec l’essor de la recherche participative et l'intérêt de certaines disciplines (SHS, épidémiologie...) pour la démarche participative.

Dans ce contexte, le Groupe du 13 s’est constitué en France autour de chercheur.euse.s et patient∙e.s intéressé∙e.s par l’implication des patient.e.s dans la recherche. Après plusieurs séances en ligne, cette première journée en présentielle, le 8 novembre à Nancy, visera dans la matinée à poser ces éléments contextuels et présenter l’état de la recherche en France impliquant les patient∙es., mais également à rassembler, lors d’ateliers l’après-midi, des patient∙e.s et chercheur∙se.s autour de trois thématiques :

• Figures des patient∙es partenaires de la recherche en santé : qui sont les patient∙es partenaires impliqués dans la santé ? présentent-ils des histoire de vie , de la maladie, de l'engagement  caractéristiques ?
• Inclusion des patient∙es partenaires : Comment des patient∙es partenaires ont-iels pu participer à des recherches, quelles difficultés ont-iels rencontré.e.s , qu’est-ce qui a pu faciliter leur intégration dans des équipes, des projets ?
• Modalités de mise en dialogue des savoirs : Comment l’échange entre patient∙es et chercheur∙ses s’est-il construit ?, comment les savoirs (compétences, connaissances, expériences) des uns et des autres ont-ils pu s'échanger ?

Plus d'informations :
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