Anticiper la fin de vie chez les patients atteints de cancers avancés : développement et évaluation d’une consultation dédiée

Chez les patients atteints de cancer avancé, les discussions sur les objectifs et préférences de soins restent souvent tardives (Wright et al., 2008), malgré les bénéfices observés des soins palliatifs précoces (Temel et al., 2010). Certaines trajectoires incluent des chimiothérapies proches du décès et des soins intensifs (Earle et al., 2004), sans bénéfice systématique des chimiothérapies sur la qualité de vie en fin de vie (Prigerson et al., 2015). Une compréhension imparfaite des objectifs thérapeutiques et du pronostic est également documentée (Weeks et al., 2012 ; Christakis & Lamont, 2000). L’engagement dans l’anticipation des soins ne semble toutefois pas compromettre l’espoir des patients (Cohen et al., 2022).

L’Advance Care Planning (ACP) est un processus permettant aux personnes d’exprimer leurs valeurs, objectifs et préférences concernant les soins futurs, avec leurs proches et les professionnels (Sudore et al., 2017 ; Rietjens et al., 2017). Les interventions structurées améliorent notamment les discussions et leur documentation (Paladino et al., 2019), mais les preuves de leurs effets sur les résultats cliniques restent limitées et hétérogènes (Jimenez et al., 2018). Leur mise en œuvre rencontre des freins individuels, professionnels et organisationnels (Guccione et al., 2023) et nécessite une adaptation au contexte. En France, les évolutions législatives concernant l’accompagnement et l’aide à mourir renforcent l’intérêt de dispositifs contextualisés.

L’originalité du projet réside dans le développement contextualisé d’une intervention d’ACP en oncologie avancée, articulant données scientifiques et contexte clinique et organisationnel, afin de définir une intervention pouvant être mise à l’essai, puis évaluée à terme sur les processus décisionnels et les trajectoires de soins.

Objectif. Développer et co-construire, à l’Institut Paoli-Calmettes (IPC), une consultation d’ACP destinée aux patients atteints de cancers avancés, puis en étudier la faisabilité, l’acceptabilité et les conditions de mise en œuvre.

Méthodologie. Cette recherche interventionnelle adoptera une démarche participative, itérative et mixte, guidée par le cadre du Medical Research Council pour les interventions complexes (Skivington et al., 2021). Deux phases sont prévues.

La phase I, qualitative, comprendra quatre volets : (1) une revue réaliste ciblée pour identifier comment, pour qui et dans quels contextes les interventions d’ACP fonctionnent et élaborer une théorie initiale (Wong et al., 2013) ; (2) une analyse contextuelle de l’IPC, combinant analyse documentaire et entretiens semi-directifs avec des professionnels clés ; (3) des groupes de discussion explorant les expériences, représentations et besoins des parties prenantes, ainsi que les hypothèses de fonctionnement de l’intervention ; (4) trois ateliers participatifs pour prioriser les composantes, définir les modalités de délivrance et d’intégration, puis formaliser la consultation.

La phase II consistera en une étude pilote interventionnelle mixte auprès de patients atteints de cancers avancés suivis à l’IPC. Elle associera des indicateurs de faisabilité, des questionnaires standardisés, des observations non participantes et des entretiens avec les professionnels. La triangulation des données quantitatives et qualitatives permettra d’examiner l’acceptabilité, les conditions de mise en œuvre et les mécanismes envisagés. Une randomisation pourra être envisagée selon les ressources disponibles et les validations éthico-réglementaires.

Résultats attendus. Le projet produira une consultation d’ACP contextualisée, co-construite et formalisée, accompagnée d’une théorie de son fonctionnement. Le pilote documentera sa faisabilité et son acceptabilité, les freins et leviers à son intégration clinique ainsi que les adaptations nécessaires.