Informer Former TRAnsformer l'Accompagnement en fin de VIE

IFTRAAVIE, « Informer, Former et TRAnsformer l’Accompagnement en fin de VIE », est un projet interdisciplinaire porté par l’Université de Poitiers, au sein de l’Institut Jean Carbonnier, en lien avec l’Association poitevine de droit médical François Citoys et un réseau de professionnels du droit, du soin, du secteur social et médico-social. Il part d’un constat simple, souvent vérifié dans les échanges avec les professionnels comme avec les citoyens : la fin de vie est désormais fortement encadrée par le droit, mais ce droit demeure encore imparfaitement connu, inégalement compris et difficilement approprié.

Les textes existent. Ils organisent le refus de traitement, l’interdiction de l’obstination déraisonnable, les directives anticipées, la personne de confiance, les soins palliatifs, la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Pourtant, dans les pratiques, les hésitations demeurent nombreuses. Que signifie réellement respecter la volonté d’une personne malade ? Comment accompagner une décision sans la confisquer ? Comment protéger sans substituer trop vite la parole d’autrui à celle de la personne concernée ? Comment articuler la liberté du patient, la responsabilité des professionnels, la place des proches et les exigences de l’institution ?

Le projet s’inscrit dans un contexte législatif évolutif, marqué par plusieurs propositions de loi relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie. Mais son objet n’est pas seulement de suivre l’actualité normative. Il est d’examiner le devenir des textes confrontés à la réalité des situations humaines.

L’hypothèse centrale d’IFTRAAVIE est que l’effectivité des droits en fin de vie ne dépend pas seulement de la qualité de la loi. Elle dépend aussi de son intelligibilité, de sa circulation, de sa traduction dans les pratiques et de sa réception par les personnes concernées. Il ne suffit pas qu’un droit existe ; encore faut-il qu’il soit connu, compris et mobilisable. C’est pourquoi le projet articule trois démarches : informer sur les règles applicables, former les acteurs concernés, et transformer les pratiques par la production d’un savoir issu du terrain.

Le premier axe consiste à lutter contre le déficit d’information juridique. IFTRAAVIE vise à produire des supports adaptés à des publics divers : professionnels de santé, travailleurs sociaux, acteurs du secteur médico-social, mandataires judiciaires à la protection des majeurs, responsables d’établissements, associations, proches aidants, étudiants et citoyens. L’objectif est de rendre le droit suffisamment lisible pour qu’il puisse être réellement utilisé.

Le deuxième axe consiste à recueillir les représentations, les interrogations et les difficultés des acteurs. Le projet ne repose pas sur une diffusion descendante du savoir. Il part des questions concrètes posées sur le terrain : que savent les personnes de leurs droits ? Comment les professionnels comprennent-ils leur rôle ? Quelles difficultés rencontrent-ils face aux directives anticipées, à l’expression d’une volonté fluctuante, à la souffrance psychique, aux demandes de mort, aux conflits familiaux, au secret, au dossier médical ou à la décision collégiale ? Cette démarche doit permettre de mesurer l’écart entre le droit écrit et le droit vécu.

Le troisième axe porte sur les situations les plus délicates, celles où le droit est le plus nécessaire et parfois le plus incertain. IFTRAAVIE accorde une attention particulière aux mineurs, aux personnes hors d’état de manifester leur volonté, aux personnes handicapées, protégées, atteintes de troubles cognitifs ou de souffrances psychiques, qu’elles vivent à domicile ou en établissement.

La méthode du projet est interdisciplinaire. Le droit en constitue le point d’ancrage mais il est mis en dialogue avec la médecine, les sciences infirmières, la psychologie, l’éthique, la sociologie et l’expérience des professionnels. Cette interdisciplinarité vise à mieux comprendre ses conditions d’application, les résistances, les malentendus et les possibles effets de transformation.

Le projet entend ainsi produire un savoir utile, susceptible de nourrir la doctrine juridique, les pratiques professionnelles et les politiques publiques.

Au plan scientifique, IFTRAAVIE contribue à structurer une recherche juridique et interdisciplinaire sur la fin de vie, attentive aux textes, aux pratiques et aux personnes. Au plan social, il participe à une meilleure appropriation des droits de la fin de vie par les professionnels et les citoyens. En ce sens, IFTRAAVIE fait de la fin de vie un lieu d’épreuve du droit où se mesure la capacité d’une société à ne pas seulement proclamer des droits mais à les rendre effectifs.