La complexité de la souffrance en soins palliatifs et de fin de vie

Alors que les soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) sont traversés par de profondes évolutions médicales, sociales et éthiques, la souffrance demeure un enjeu central, mais encore insuffisamment exploré dans toute sa complexité. Longtemps centrée sur la douleur physique, le terme souffrance s’ouvre progressivement à une compréhension élargie : psychologique, sociale, morale, spirituelle et existentielle, culturelle, anticipée, en lien avec les trajectoires de maladie ou de fin de vie et les réalités vécues des personnes, de leurs proches et des personnes soignantes. Les études et les débats autour des soins palliatifs et de l’aide à mourir (aide médicale à mourir au Québec) ont permis de mettre à jour l’importance et la spécificité de la souffrance en situation de SPFV.

Dans ce contexte, la recherche a un rôle fondamental à jouer : non seulement pour produire des connaissances, mais aussi pour interroger ses propres méthodes, ses angles morts, et les formes de collaboration qu’elle instaure. 

Cette journée scientifique visait à favoriser les croisements disciplinaires, à mettre en dialogue chercheur∙ses, praticien·nes, personnes soignantes, personnes soignées et proches, et à valoriser des approches sensibles, situées, collaboratives. Cette édition a comptabilisé plus de 500 inscrits (dont plus de 300 présents en ligne pour l'évènement) : chercheur·ses, praticien·nes, personnes soignantes, personnes soignées et proches provenant de toute la francophonie.

Cinq chercheuses et chercheuses se sont succédé pour réfléchir sur ces problématiques lors de la cinquième édition de cette journée scientifique francophone internationale :

Chloé PROD'HOMME a abordé le sujet de la souffrance et du confort en fin de vie, à travers les enjeux éthiques et les usages de l’évaluation neurophysiologique. Alizée LAJEUNESSE a traité des fins de vie conflictuelles en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), et plus précisément des souffrances et moralités soignantes divergentes. Sébastien SIMARD s'est intéressé aux moments où "la souffrance passe sous le radar" en présentant comment évaluer la détresse psychologique et les besoins en oncologie. Maya CORMAN a exploré le concept de douleur totale dans les soins palliatifs oncologiques contemporains, à travers une étude qualitative sur les ressources des patients. Enfin, Alexandra BEAUDIN a présenté une étude qualitative des refus d'aide médicale à mourir : entre souffrances, désespoir et espoir.