Résultats de l'appel à candidatures du Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie

Le Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie est prévu par la stratégie décennale 2024-2034 pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie. Il est piloté par l'Agence de programmes de recherche en santé confiée à l'Inserm, avec l'appui de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie.

Répondre à des enjeux majeurs

Ce programme vise à produire de nouvelles connaissances, à renforcer la capacité d’expression et de choix des patients, à améliorer les organisations et les pratiques de soin, à éclairer la décision publique et à rapprocher les communautés de recherche concernées, qu’elles soient issues des sciences médicales ou des sciences humaines et sociales. Un appel à candidatures pour la constitution de consortia a été lancé le 10 mars 2025. Clôturé le 10 juin dernier, il a suscité un engagement remarquable, avec 78 lettres d’intention déposées (cf. article sur notre site).

Un comité scientifique international réunissant des experts de Suisse, de Belgique, du Canada, d’Espagne et du Royaume-Uni a retenu 25 projets sur la base de leur ambition scientifique, de leur caractère innovant et de leur potentiel interdisciplinaire et participatif. Ces projets ont été regroupés pour former quatre consortia interdisciplinaires de recherche dont les travaux viseront à transformer le regard, les pratiques et les connaissances sur la fin de vie (pour le détail des résultats, consultez la page dédiée sur notre site).

Au total, 2,4 millions d’euros sont déjà débloqués par la Direction générale de la recherche et de l’innovation (ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Espace) pour permettre le démarrage du programme, et la recherche de financements complémentaires est déjà en cours pour inscrire durablement ces consortia dans le paysage de la recherche.

Quatre consortia

Un premier consortium, intitulé Souffrances et expériences vécues en fin de vie, réunit dix projets qui étudient les multiples formes de souffrance (physiques, psychologiques, sociales et spirituelles) dans divers contextes de soins. Il vise à rendre visibles des souffrances souvent méconnues car mal repérées et à renforcer les capacités des professionnels à y répondre.

Le consortium Trajectoires et parcours de fin de vie rassemble six projets qui explorent la diversité des expériences vécues en fin de vie, en France hexagonale comme dans les territoires ultramarins, ainsi que les déterminants sociaux, culturels et territoriaux qui façonnent les parcours. Ils analysent les modèles existants (à l’hôpital, au domicile ou en institution) et en proposent de nouveaux en s’appuyant notamment sur les soins primaires et sur des initiatives citoyennes telles que les « collectifs d’entraide ».

L’anticipation des enjeux et soins liés à la fin de vie améliore la qualité de vie des patients, or, l’accès aux soins palliatifs reste tardif. Les cinq projets sélectionnés pour le consortium Anticipation et planification visent à développer des outils, des pratiques professionnelles et des approches organisationnelles favorisant une planification plus précoce et davantage partagée de la fin de vie. Ils explorent notamment les démarches d’advance care planning, qu’elles s’appuient sur des organisations humaines, des dispositifs physiques ou des outils numériques.

Enfin, les quatre projets du consortium Désirs de mort en fin de vie examinent l’expression des désirs de mort à travers une approche interdisciplinaire. Ils en éclairent les dimensions cliniques, relationnelles, psychologiques, sociales et éthiques, afin d’améliorer l’accompagnement des patients, des proches et des professionnels confrontés à ces demandes.

Vers des programmes scientifiques intégrés

Avec le concours de l’équipe opérationnelle du PRI, chaque consortium prépare à présent le programme scientifique qui guidera ses travaux jusqu’en 2029, avec la perspective d’une prolongation jusqu’en 2034. Ils seront examinés par le même comité international d’experts ayant procédé à la sélection des dossiers.
Au cours de cette phase, les consortia devront particulièrement veiller à inscrire leurs recherches dans une perspective internationale, développer des approches innovantes et garantir que les résultats de leurs travaux puissent bénéficier aux citoyens, améliorer les pratiques de soins, et éclairer les politiques publiques. Le démarrage opérationnel des travaux est attendu dès le mois d’avril 2026.

Plus d'informations :

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_{Publié le 23 novembre 2025}

_{Picto : Sumitsaengtong - Flaticon}