Lancement du programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie

Le programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie, piloté par l'Agence de programmes de recherche en santé confiée à l'Inserm s'inscrit dans de cadre de la Stratégie décennale des soins d'accompagnement et vise à produire de nouvelles connaissances, à renforcer la capacité d’expression et de choix des patients, à améliorer les organisations et les pratiques de soin, à éclairer la décision publique et à rapprocher les communautés de recherche concernées. Il bénéficie du soutien opérationnel de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie. Ce programme a permis, dans le cadre d'un vaste appel à candidatures, de constituer quatre consortia de recherche. La journée du 9 mars 2026, organisée dans les locaux du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), à Paris, a marqué le démarrage officiel des travaux de recherche et rassemblé une centaine de participants.

Pour les discours introductifs, Bénédicte FAUVARQUE-COSSON, administratrice générale du CNAM, Didier SAMUEL, président-directeur général de l'Inserm et président de l'Agence de programmes de recherche en santé, et Hugues DAUSSY, président de l'université Marie et Louis Pasteur, se sont succédé. 

L'accent a d'abord été mis sur la dimension internationale de la recherche, avec une intervention de représentants du ministère de l'Europe et des affaires étrangères (Audelin CHAPPUIS et Solal CANQUETEAU). Puis Joachim COHEN, membre du End-of-Life Care Research Group (Belgique), a proposé des recommandations pour inscrire la recherche française dans une dynamique européenne.

Ensuite, la trajectoire scientifique du Programme de recherche international sur la fin de vie (PRI) a été présentée par Clément CORMI, son responsable. Adrien EVIN, coprésident de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie a expliqué le rôle et l'implication de ce réseau de chercheurs dans le PRI. Régis AUBRY, l'un des deux coordinateurs scientifique du PRI, a exposé le projet de création d’un registre de recherche sur les demandes d’aide active à mourir. 

Après la projection d'un extrait du film documentaire Le prix de la vie, présenté par Marie-Astrid LE THEULE et Mylène CANVEL, la présentation des projets respectifs des quatre consortia de recherche a permis de mesurer l'ampleur des travaux à venir, la diversité des approches mobilisées, la réelle interdisciplinarité des projets, et leur impact sur l'amélioration de l'accompagnement de la fin de vie.

Le consortium Wishes to die (Désirs de mort) porté par Léonor FASSE et Mathilde GIFFARD vise à identifier, décrire, analyser et comparer les expressions des désirs de morts, ainsi que leurs modalités de réception, d'interprétation et d'accompagnement par les proches et les professionnels. Les populations étudiées seront les adultes, enfants et personnes âgées en situation palliative, ainsi que les proches aidants et les professionnels de santé. Ces travaux permettront notamment de développer de nouveaux supports de formation destinés aux professionnels de santé, mais aussi de fournir des recommandations aux chercheurs pour des études plus représentatives et plus éthiques. 

Le consortium Trajectoires et parcours en fin de vie, représenté par Sophie PENNEC et Johanne SAISON va documenter et analyser les différentes formes de trajectoires (résidentielles, relationnelles, médicales, morales et subjectives) et mettre en évidence des inégalités dans l'accompagnement. Les analyses seront menées en population générale, mais aussi plus spécifiquement chez les malades mentaux chroniques sévères, dans les communautés d'outre-mer, chez les enfants et chez les personnes âgées. On cherchera à comprendre comment les droits liés à la fin de vie et les dispositifs d'accompagnement sont ou non des ressources effectivement connues et mobilisées par les différents acteurs. Les résultats permettront d'évaluer l'application des nouvelles dispositions législatives, de sensibiliser les pouvoirs publics à la diversité des besoins, de mieux intégrer l'accompagnement des professionnels et de proposer de nouveaux modèles organisationnels.

Le consortium KAIROS, porté par Matthieu FRASCA et Lucie SOURZAT, cherche à penser l'anticipation en situation palliative et de fin de vie. Les maladies graves, combinées à des vulnérabilités médicales, sociales, organisationnelles et juridiques, mènent à des trajectoires instables. L'anticipation étant trop tardive, les décisions sont souvent prises sous tension et la gradation des soins mal ajustée. Il faudrait pouvoir, à partir du pronostic, anticiper l'aggravation des vulnérabilités et adapter le niveau de soin à la complexité des situations. Les travaux de recherche relieront analyse populationnelle, pratiques cliniques, cadre éthique, cadre juridique et innovation numérique. Ce consortium ambitionne de structurer le cadre légal et participatif de l'anticipation, de produire des connaissances sur les déterminants et les contextes de l'anticipation, mais aussi de concevoir, tester et déployer des dispositifs d'anticipation sur les plans clinique, pédagogique et digital. 

Le consortium Souffrances et expériences vécues en fin de vie coordonné par Laure SERRESSE et Nancy KENTISH-BARNES s'intéresse à la vulnérabilité extrême (du point de vue des patients, des proches et des professionnels de santé) et aux aspects multidimensionnels de la souffrance (physique, psychique, sociale, spirituelle et institutionnelle). Les chercheurs se pencheront sur l'invisibilité des souffrances et l'écart qui persiste entre le vécu réel, l'évaluation et les réponses pratiques en matière de soins et d'accompagnement. Il propose un cadre scientifique intégré qui articule toutes les dimensions : expérience vécue, évaluation clinique, monitoring technologique, dynamiques institutionnelles et formation des professionnels, afin de transformer les pratiques de soin et d'éclairer les politiques d'accompagnement. Son objectif est de caractériser et de conceptualiser la souffrance, d'identifier les mécanismes de sa visibilité et de son invisibilité, de trouver de leviers d'amélioration, de développer et de valider des outils d'évaluation, d'analyser les pratiques de fin de vie et les trajectoires de deuil et enfin de traduire les connaissances en formation et en pratiques de soin.

Une table ronde animée par Sarah CARVALLO, coprésidente de a Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, a mis en lumière les enjeux de l'interdisciplinarité pour la recherche sur la fin de vie, en rappelant combien il est nécessaire de croiser les expériences, les méthodes et les regards. La journée s'est clôturée par une intervention de Franck MOUTHON, directeur exécutif de l'Agence de programmes de recherche en santé qui a notamment souligné le rôle de la Plateforme dans la préfiguration et le lancement du PRI.  

Ce rendez-vous a été l'occasion pour les chercheurs de se rencontrer et d'échanger autour de leurs projets. Les travaux peuvent désormais commencer.

_{Publié le 20 mars 2026}